Javier nace para salvar a Andrés

En Chile, el bebé Javier probablemente no habría nacido, en tanto que su hermano Andrés estaría virtualmente condenado a muerte.

Andrés es un niño sevillano de 6 años, hijo de Soledad Puertas y Andrés Mariscal, al que se le descubrió una enfermedad hereditaria denominada Beta Talasemia Mayor, que consiste en una especie de anemia, que tiene como consecuencias un debilitamiento sistémico, la necesidad de realizar frecuentes transfusiones de sangre y, finalmente, una bajísima probabilidad de sobrevida. La única cura es un trasplante de médula, pero encontrar un donante compatible es muy improbable. Los padres de Andrés, informados de las posibilidades que brinda la medicina genética, y en el marco de las posibilidades que les ofrece la legislación española, decidieron emprender un camino que hasta hace pocos años se habría imaginado imposible: traer al mundo un segundo hijo con una dotación genética compatible, tal que se pudiera obtener sangre de su cordón umbilical para realizar un trasplante de médula en Andrés, de modo que éste comience a fabricar células sanguíneas sanas. Este bebé, Javier, nació en el pasado octubre y constituye el primer caso en España de bebé que es concebido para salvar la vida de un hermano.

Lo anterior es, primeramente, el resultado del avance científico, en cuanto ha sido la investigación llevada a cabo sobre el genoma humano, así como los esfuerzos de la medicina para hacer operativas las posibilidades terapéuticas derivadas, en particular la terapia de células madre. Pero es también la consecuencia de un proceso colectivo, a través del cual la sociedad española ha mandatado a su clase política para que, reconocidas las posibilidades de utilizar la medicina genética en la curación de enfermedades, algunas de ellas muy graves y mortales, se establezcan procedimientos públicos orientados a permitir el uso de técnicas terapéuticas dentro de marcos establecidos por una consensualidad democrática y discursiva. En el contexto democrático español se estableció así la Ley de Técnicas de Reproducción Humana Asistida, del 26 de mayo de 2006, que actualizó las disposiciones de las anteriores leyes de 1988 y 2003, reconociendo la necesidad de que la ley debe adaptarse oportunamente a las nuevas realidades que plantea el avance de la ciencia. En particular, en su artículo 12 legalizó el uso de técnicas de diagnóstico preimplantacional para distintas finalidades terapéuticas, lo que implica la posibilidad de seleccionar embriones cuyos genes no sean portadores de enfermedades hereditarias, para su transferencia en cada tratamiento particular. El procedimiento para la gestación de Javier implicó que se efectuara un diagnóstico preimplantacional, que garantizara que el niño a nacer tendría los genes que cumplirían con el propósito curativo, y no reeditaría, en el peor de los casos, el nacimiento de un niño tan enfermo como el que se pretendía curar.

En este procedimiento, se seleccionan los embriones que, en conformidad al material genético de cada uno, serán útiles para el procedimiento en tanto que los que no cumplan con ello serán desechados. Andrés tiene así una alta posibilidad de curarse de una enfermedad que en la mayor parte de los casos es inhabilitante y mortal.

En Chile, Javier no podría haber nacido para salvar la vida de su hermano. El referente legal para esta situación es la Ley 20.120 "Sobre la Investigación Científica en el Ser Humano, Su Genoma, y prohibe la Clonación Humana", promulgada el 7.9.2006, que en su Artículo 1º señala: "Esta ley tiene por finalidad proteger la vida de los seres humanos, desde el momento de su concepción, su integridad física y psíquica, así como su diversidad e identidad genética, en relación con la investigación científica biomédica y sus aplicaciones clínicas".

La consideración de la vida humana como ente a proteger desde la concepción, en nuestro ordenamiento, hace legalmente imposible el procedimiento de selección embrionaria, que conlleva desechar los embriones portadores de enfermedades genéticas. En el trasfondo de la ley chilena está la consideración particular proveniente de la creencia religiosa referida al estatus de los embriones. En España, ello estuvo presente en la discusión, llegando finalmente a un consenso democrático envidiable, en cuanto a que la preservación de la salud y la vida de los enfermos atañe a la autonomía individual de cada cual, y que resulta criminal que la sociedad y el Estado nieguen a las personas las posibilidades de salud y recuperación, conforme al estado actual de la investigación científica. La legalidad española, por cierto, no obliga a nadie que esté en una situación como la Beta Talasemia a utilizar el diagnóstico preimplantacional, lo que la hace compatible con aquéllos que conforme a su fe religiosa opten por descartar el uso de estas técnicas.

Para el laicismo chileno, una vez más se plantea la necesidad de defender la autonomía individual para decidir el uso libre y consciente de las terapias que posibilita la ciencia, frente a la visión dogmática y autoritaria que obliga, por el peso de la ley, a que todos los componentes de la sociedad se rijan en conformidad a las normas que se derivan de creencias particulares.

Afortunadamente para Andrés, él vive en una sociedad que le brinda la posibilidad de aplicar los más recientes avances de la ciencia y la tecnología médica para, nada menos que, salvar su vida.